SUS PROPIOS PADRES LE IMPIDEN CRECER

Y TÚ, ¿QUÉ HARÍAS?

Acabo de leerlo en la versión digital del diario "El Mundo" y no he podido dejar de estremecerme: una niña estadounidense, con retraso mental, está recibiendo una terapia basada en altas dosis de estrógenos y cirugía para extirparle útero y mamas y, así, frenar su crecimiento.

Son sus propios padres los que administran a Ashley, de nueve años, los medicamentos. La niña sufre un tipo de encefalopatía por la que no puede ni mantenerse sentada por sí misma.

"A comienzos de 2004, cuando Ashley tenía seis años y medio, observamos en ella signos del comienzo de la pubertad. En una conversación con el médico de Ashley su madre tuvo la idea de acelerar su ya precoz pubertad para minimizar su estatura y peso adultos", explica su padre en un blog en el que cuentan su experiencia durante estos años.

Pensando en que si seguía creciendo llegaría un momento en que no podrían trasladarla fácilmente de un lugar a otro y los cuidados empeorarían, consultaron a especialistas del Hospital Pediátrico de Seattle (EEUU) para intentar frenar el crecimiento de su hija.

"Después de numerosas consultas entre los padres y los médicos se ideó un plan para atenuar el crecimiento utilizando altas dosis de estrógenos y, para disminuir las complicaciones de la pubertad a largo plazo en general y los efectos adversos del tratamiento en particular, le realizamos una histerectomía [extirpación del útero] antes del tratamiento", explicaban los especialistas de Seattle en un artículo donde recogían el caso de Ashley. El trabajo se publicó el pasado mes de octubre en la revista médica 'Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine'.

En el blog los padres insisten en que su intención con este tratamiento es poder continuar con los cuidados que le ofrecen diariamente a su hija: moverla, lavarla, darle de comer, etc. Desde que en los primeros meses de vida comenzó a necesitar ayuda extra, sus padres han estado cuidándola por sí mismos y, según han declarado, su intención es seguir haciéndolo mientras puedan, sin cuidadores externos, sin máquinas, para que Ashley pueda recibir atenciones familiares y del personal médico.

Ahora mismo, Ashley no puede mantener su cabeza erguida, girar mientras duerme, sujetar un juguete, sentarse, caminar o hablar. Su dependencia de los demás es total. Su capacidad mental es la de un bebé de tres meses. Sus padres le llaman 'Angel almohada', "porque es tan dulce y está siempre allí donde la dejas, como una almohada", explican.

A finales de los años 70, en algunos centros, empezaron a utilizarse terapias con dosis altas de estrógenos para frenar el crecimiento en aquellas chicas cuya estatura era ya bastante elevada en la pubertad y evitar el estigma asociado con una estatura alta. Su empleo ha permitido saber algunos de sus efectos secundarios, como el sangrado uterino y el desarrollo notable del pecho.

Para evitar que los estrógenos produjeran sangrado uterino y para disminuir los riesgos de trombosis asociados con estas hormonas así como para eliminar la posibilidad de futuros cáncer de útero o de cérvix, los médicos de Ashley decidieron realizar la histerectomía. No obstante, antes de aplicar el tratamiento médico y quirúrgico, el caso de Ashley fue debatido por el comité ético del hospital.

Los expertos tuvieron en cuenta, además de los peligros que podía suponer este tratamiento, sus beneficios: sería más fácil el manejo de la niña y por tanto se la movería con más frecuencia. También recibiría una mayor estimulación, tendría menos complicaciones médicas y más interacción social. El contacto físico entre los padres y la niña sería más directo y personal, sin necesidad de recurrir a aparatos u otros dispositivos.

En cuanto a la extirpación de las mamas fue hecha, en parte, para evitar un abuso sexual, pero sobre todo por la incomodidad que la niña podía tener cuando estuviera tumbada boca abajo.

Con relación a las críticas que han recibido por este tratamiento, los padres explican que "si la preocupación tiene algo que ver con la dignidad de la niña, entonces tengo que protestar al argumentar que la niña carece de capacidad cognitiva para experimentar en forma alguna la indignidad", explican los padres.

Somos testigos del nacimiento de un nuevo dilema ético. ¿Qué opináis? ¿Qué haríais vosotros en el lugar de esos padres? ¿Cómo debería actuar el estado en casos así? Realmente se nos abren decenas de interrogantes ante un caso así.

servido por Clítoris 2 comentarios compártelo